A pequena Amanda Victoria Brusda morreu nesta madrugada (8) no Instituto Goiano de Pediatria (IGOPE), em Goiânia. Ela estava internada na Unidade de Terapia Intensiva há oito meses e sofria com a Atrofia Muscular Espinhal (AME), caracterizada por fraqueza muscular grave e progressiva e hipotonia resultante da degeneração e perda dos neurônios motores inferiores da medula espinhal e do núcleo do tronco cerebral.
Bruna de Fátima da Silva Brusda, mãe de Amanda, acusa uma enfermeira do IGOPE de negligência e a Secretaria de Saúde de Goiás por não fornecer o medicamento necessário à criança, mesmo após a Justiça ter dado liminar, em julho deste ano, obrigando o Estado a arcar com o tratamento.
“Minha filha estava internada na UTI do IGOPE, onde deveria ter acompanhamento 24h por dia. Mas a negligência de uma enfermeira fez com que a Amanda já fosse encontrada sem vida no hospital. Ela foi trocar a fralda da minha filha e esqueceu de colocar o aparelho no dedo dela que mostra a oxigenação do corpo. Por causa disso, a Amanda ficou ruim e o aparelho não fez nenhum barulho”, conta Bruna.
A mãe da Amanda também afirmou que esta não é a primeira vez que ela vê crianças morrendo no local por causa de negligência. “Minha filha estava há 8 meses internada aqui e, nesse tempo, posso afirmar que vi outras crianças morrerem por causa de negligência. Não esperava isso de um hospital que é referência para nós”, desabafa.
Medicamento
A história de Amanda ficou conhecida nacionalmente após sua família, em especial sua mãe, iniciar uma campanha para arrecadar fundos para um tratamento de alto custo que poderia ser adquirido nos Estados Unidos. Em julho deste ano, o Tribunal de Justiça Estadual já havia dado liminar para que a Secretaria de Saúde bancasse o tratamento prescrito por médico que alertou para a possibilidade de morte da paciente, caso não fosse iniciado.
Em agosto, a presidente do Supremo Tribunal Federal (STF), ministra Cármen Lúcia, negou pedido do Estado de Goiás para que fossem suspensos os efeitos de uma liminar deferida pela Justiça goiana que determinou ao secretário de Estado da Saúde fornecer a Amanda o medicamento Spinraza (nusinersen), para tratar de atrofia muscular espinhal.
No entanto, mesmo após a Justiça ter obrigado o Estado a fornecer o medicamento, Bruna contou que Amanda ficou sem tratamento.
“Em nenhum momento minha filha foi tratada com o Spinraza, mesmo depois de a Justiça ter obrigado o Estado a nos fornecer o medicamento. Até a ministra Cármen foi favorável ao tratamento, mas não recebemos nada”, afirma.
Nota da Secretaria de Saúde
Em resposta ao caso de Amanda, a Secretaria de Saúde de Goiás emitiu uma nota informando que se solidariza com a família e que havia iniciado o processo de compra do medicamento Spinraza, mas que os trâmites legais levariam cerca de 90 dias para concluir a importação do produto.
Na nota, a SES-GO também salienta que tal medicamento “não apresenta nível de eficácia suficiente para que revertesse o grave quadro clínico da paciente”. Confira a nota completa:
A Secretaria de Estado da Saúde de Goiás (SES-GO) se solidariza com a família da criança Amanda Victória Brusda, que faleceu nessa quarta-feira, 08 de novembro, de causa a ser esclarecida. Informamos que a SES-GO, em atendimento à ordem judicial, iniciou processo de compra do medicamento “Spinraza”. No entanto, esclarece que existem trâmites legais a serem cumpridos para a aquisição desse produto, que deve ser importado e ainda está em fase experimental. A importação depende de liberação da ANVISA e a previsão para a chegada do medicamento no Brasil era de, no mínimo, 90 dias.
Salientamos, ainda, que esse medicamento não apresenta nível de eficácia suficiente para que revertesse o grave quadro clínico da paciente.
